向死而生 决战渐冻 “中华慈善日”见证渐冻斗士们的壮举

“我宣布：在我去世之后，将自己的大脑和脊髓组织无偿捐献给医学科研使用!”9月5日下午，在第七个“中华慈善日”，渐冻症患者蔡磊面对着诸多媒体和嘉宾郑重地宣布了自己的决定，“既然全世界至今都无法攻克渐冻症，也没有特效药，更是找不到病因，我要打光我的最后一颗子弹——把自己的身体捐出去!”

这段郑重的宣告是蔡磊在“向死而生　决战渐冻——渐冻斗士的‘最后一颗子弹’媒体见面会”上的发言。该活动由社会与公益杂志社主办、中国器官移植发展基金会、渐愈互助之家和中国人脑组织库协作联盟协办，活动采取“线下+线上”方式举行。

2019年10月，经过6次诊断，中国电子发票推动者、京东集团副总裁蔡磊被确诊为渐冻症。渐冻症是一种罕见病，被世界卫生组织列为五大绝症之首，是运动神经元病中的一种，平均生存期只有3-5年。迄今为止，治疗渐冻症都是一个世界难题。

面对绝症，蔡磊没有退缩，他以常人难以想象的毅力和勇气开启了生命中的“最后一次创业”，投身慈善事业和渐冻症数据平台打造等。然而，他和医疗团队始终没有找到有效的办法，近两年，他的身体每况愈下，目前已经丧失了生活自理能力，现在的每一天都是在与生命赛跑。

蔡磊与渐愈互助之家部分捐献志愿者照片合影。

为了早日攻克渐冻症，把生的机会留给别人，蔡磊决定打光自己的“最后一颗子弹”——身后捐出自己的大脑和脊髓组织供医学科研使用。蔡磊找到中国器官移植发展基金会，表达了希望通过自己最后的努力给医学发展解密渐冻症带来一些帮助的心愿，并号召更多的渐冻症患者们共同捐献。

为此，中国器官移植发展基金会联合中国人脑组织库协作联盟和渐愈互助之家，发起“中国渐冻人脑组织库计划”，帮助渐冻症患者完成逝后捐献的最后愿望。并将建设全国第一个大样本病理性脑组织库，包括设立中国渐冻人脑组织捐献志愿登记库、渐愈关爱慈善基金、中国渐冻人脑科研攻关项目等，推动相关脑组织捐献体系建设、科研共享机制和慈善救助工作。

与会脑库专家表示，由于渐冻症属于神经系统疾病，无法在患者生前或活体上进行研究和发现，最重要的研究对象就是脑组织做捐献形成的科研样本，只有通过建立一定数量的渐冻症患者脑组织和脊髓组织样本库，同时呼吁更多的医学专家及科学家参与，组建尖端高效的科研团队，才有可能找到破解渐冻症的方法。

赵洪涛向与会代表及新闻媒体介绍，中国渐冻人脑组织库计划工作已经逐步展开，捐献渠道、流程机制逐步建立，脑组织样本采集及储存技术标准逐步完善。截至目前已有千余名渐冻症患者及患者家属积极响应，人民英雄、湖北卫健委副主任张定宇(渐冻症患者)也是其中一员，他们自愿在身后捐出自己的身体，近期，已有2例渐冻症患者成功捐献……

中国人体器官捐献与移植委员会主任、原卫生部副部长黄洁夫，中国科学院院士、国家健康和疾病人脑组织资源库学术委员会主任、浙江大学医药学部主任段树民，中央宣传部新闻局原副局长张文祥，全国政协办公厅新闻局原副局长张海霞，《社会与公益》杂志主编崔强，中国器官移植发展基金会理事长赵洪涛，秘书长蒲苗，渐愈互助之家总经理金治国，各地脑库代表及主流媒体记者约50人参加了此次活动，网络平台近10万人在线观看了活动直播。蔡磊、赵洪涛和脑库专家在现场回答了媒体记者们的提问。

蔡磊在发布会现场讲述自己与渐冻症相抗争的历程。

据悉，中国社会工作联合会副会长周冰、王谦出席本次活动。中国社会工作联合会作为社会工作领域顶层性、枢纽性、引领性的社会组织，将呼吁广大医务社工、心理社工多关注渐冻症群体，为他们提供力所能及的帮助。全国政协书画室副主任、中国书法家协会名誉主席苏士澍为活动题写主题字“向死而生　决战渐冻”。

蔡磊和与会嘉宾合影。

编辑：黄蔚卿  审编：admin